Svake godine 21. ožujka obilježava se Svjetski dan osoba s Down sindromom, datum koji je odabran simbolično. Naime, Down sindrom povezan je s trisomijom 21. kromosoma, što znači da osobe koje ga imaju nose jedan kromosom više, ukupno 47 umjesto uobičajenih 46
Upravo ta genetska posebnost utječe na njihove razvojne i osobne karakteristike, ali ni na koji način ne umanjuje njihovu vrijednost, dostojanstvo i pravo na ravnopravno mjesto u društvu.
Ovaj dan prvi je put obilježen 2006. godine u Singapuru, a njegov je cilj od početka jasan: podizati svijest javnosti, upozoravati na izazove s kojima se osobe s Down sindromom i njihove obitelji suočavaju te poticati veće razumijevanje, prihvaćanje i uključivanje u zajednicu.
Ovogodišnje obilježavanje nosi poruku „Zajedno protiv usamljenosti“. Riječ je o temi koja otvara važno pitanje stvarne uključenosti osoba s Down sindromom u društvo. Iako su mnogi od njih otvoreni, srdačni i spremni na druženje, nerijetko ostaju na margini društvenih odnosa. Razlog tomu nisu njihove mogućnosti, nego prepreke koje stvaraju predrasude, manjak prilika i nedovoljno otvorena zajednica. Usamljenost tako nije samo osobni osjećaj, nego i pokazatelj koliko je društvo spremno prihvatiti različitost.
Povijest odnosa prema osobama s Down sindromom nije bila jednostavna. U razdobljima kada se o intelektualnim teškoćama znalo vrlo malo, osobe s ovim sindromom često su bile isključene iz javnog života, skrivane od društva i lišene prilika za razvoj. Značajniji pomak dogodio se u 19. stoljeću, kada je liječnik John Langdon Down detaljnije opisao obilježja sindroma i otvorio prostor za njegovo bolje razumijevanje. Ipak, unatoč znanstvenom napretku, mnoge su osobe još desetljećima živjele izolirano, često u ustanovama, daleko od svakodnevnog života zajednice. Posebno tragična razdoblja obilježena su diskriminacijom i nasiljem prema osobama s invaliditetom.
Danas je položaj osoba s Down sindromom ipak znatno drukčiji nego nekoć. Sve više djece i mladih uključeno je u obrazovni sustav, a odraslim osobama otvaraju se veće mogućnosti za rad, društveni angažman i aktivno sudjelovanje u zajednici. Njihova prisutnost u javnom prostoru postaje vidljivija, a njihov doprinos društvu sve se više prepoznaje. Mnoge škole, udruge, ustanove i poslodavci nastoje stvarati okruženje u kojem osobe s Down sindromom mogu razvijati svoje sposobnosti i živjeti ispunjenije, samostalnije i kvalitetnije.
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj žive 2.183 osobe s Down sindromom. No iza tog podatka nisu samo brojke. To su djeca, mladi i odrasli ljudi sa svojim osobnostima, interesima, emocijama, talentima i željama. Kao i svi drugi, žele biti prihvaćeni, poštovani i uključeni, imati priliku učiti, raditi, stvarati odnose i doprinositi zajednici u kojoj žive.
Obilježavanje Svjetskog dana osoba s Down sindromom zato ne bi smjelo ostati samo na simbolici. Ono je podsjetnik da inkluzija ne znači tek formalnu prisutnost, nego stvarno prihvaćanje, ravnopravnost i podršku u svakodnevnom životu. Društvo se ne mjeri po tome koliko svi nalikuju jedni drugima, nego po tome koliko je spremno uvažiti različitosti i u njima prepoznati vrijednost.
Osobe s Down sindromom svojim nas životom često podsjećaju na važnost iskrenosti, topline, neposrednosti i radosti. Upravo zato ovaj dan nosi i jednostavnu, ali snažnu poruku: male geste prihvaćanja i podrške mogu imati veliko značenje.
Zato danas obujmo šarene čarape, pokažimo podršku i podsjetimo se da uključivo društvo ne nastaje samo od riječi, nego od svakodnevnih postupaka, odnosa i spremnosti da jedni drugima otvorimo prostor za pripadanje.
Autorica: Martina Režić Bašić
